Você conhece a minha história? Parte 1!

Sou uma mãe Portadora de Necessidades Especiais! Possuo uma deficiência visual grave.

Quero dividir com vocês um pouco da minha história.

As pessoas acham que é fácil você viver na diferença.

Não é!

Ser diferente do outro na nossa sociedade é sinal de sofrimento. Você vai sofrer bullying certamente.

Ainda hoje como mãe passo por situações extremamente difíceis devido à minha falta de visão. Nunca consegui ver meu bebê na tela do ultrassom, não posso dirigir, pegar ônibus sozinha é um martírio,achar o número de algum local, ler as bulas dos medicamentos dos meus bebês, interagir com algo que meu filhos me mostram fora do carro…

Acreditem, a lista de coisas que se tornam restritas é enorme. 

Eu penso nas coisas que as mães passam todos os dias para conseguir incluir seus filhos num mundo mais justo e me revolto com um absurdo propagado em um outdoor. 

Vou contar para vocês como foi a minha infância. Espero que muitas mães vejam este texto e acreditem nos seus filhos. Acreditem que nós portadores de deficiências somos capazes sim! Mas que para sermos capazes precisamos do acolhimento da sociedade. 

Precisamos das cotas! Precisamos dos benefícios! Precisamos de acolhimento. 

Eu lembro da minha infância. Da minha época de ginásio. 

Ia para escola e voltava para casa sempre acompanhada de expressões “vesga, quatro olhos, fundo de garrafa, ceguinha”… eram muitos os apelidos para minha falta de visão. Nenhum deles era carinhoso ou dito de forma que eu me sentisse acolhida. Nunca.

Outro dia na consulta com a minha médica, eu falei para ela que não sei como consegui chegar até aqui. Ok! Cheguei aos trancos e barrancos. Mas nunca tive a vida facilitada no período da escola.

Eu lembro da forma que eu fazia para conseguir acompanhar as matérias. Eu ficava em pé ao lado do quadro. Isso mesmo em pé. Cansar? Nem pensava nisso, pois tinha que correr pra copiar as coisas. Outras vezes minha carteira ficava bem perto do quadro, mas quando digo bem perto estou dizendo grudada. Centímetros de distância. E muitas vezes não conseguia enxergar o que estava escrito mesmo assim.

Adorava quando os professores ditavam a matéria. Todo deficiente visual desenvolve muito bem a sua audição. Conseguia acompanhar muito bem a matéria quando repassada dessa maneira. O que me pergunto é como ninguém à minha volta nunca se deu conta de que uma criança estudando naquelas condições não poderia ser considerado normal.

Não era eu a anormal, mas a situação desgastante para uma criança. Sempre estudei em escolas públicas. Elas não tinham nenhuma política de inclusão, pelo menos não para os deficientes visuais. Lembro de situações bem constrangedoras durante as aulas.

Sempre odiei as aulas de educação física. Simples. Sempre eram praticados esportes coletivos.

Sabem o que significa pra uma pessoa deficiente visual jogar vôlei? É a certeza que você vai receber muitas bolas na cara. Eram muitas. Ninguém queria que eu ficasse no seu time. Eu era muito ruim. Claro, eu não conseguia acompanhar o que estava acontecendo com a mesma eficiência que os demais. Estava eu lá, toda eufórica para jogar, quando do nada sentia algo no rosto e por trás disso muitas risadas, gargalhadas. Só conseguia ser boa no saque e nada mais. Depois de um tempo, os professores até deixavam eu ficar perambulando pela escola durante esse período, pois sabiam que eu era ruim mesmo.

Alguns professores tinham um tato maior comigo e escreviam com uma letra grande no quadro. Outros ditavam a matéria. Mas conhecer o problema de fato, nenhum deles. Claro, nem meus pais entendiam direito o que ocorria com meus olhos.

Minha mãe teve toxoplasmose na gestação, e isso fez com que a doença atingisse o feto, no caso eu. Atingiu o fundo do meu olho. Não fiquei cega totalmente por um milagre. Mas segundo relatos dos meus familiares, era um bebê normal. Pros pais, geralmente o bebê sempre é perfeito. Foi uma tia minha que percebeu que eu enxergava meio tortinho e que não acompanhava os movimentos de longe. Partiu dela a iniciativa de me levar aos médicos para averiguar de fato o que eu tinha.

Uma verdadeira saga. Um deles, fez uma cirurgia totalmente desnecessária no meu olho, trazendo assim um nistagmo que eu não tinha. Outro disse pra minha mãe que quando eu fizesse 7 anos eu ficaria totalmente cega; outro que todos os filhos que a minha mãe tivesse nasceriam com alguma deficiência; outro que não tinha nada a ser feito por mim. Devem ter tido vários outros que não acrescentaram nada na minha melhora.

Minha tia, teve que intervir nesse lance de médicos. Ela morava na Capital e meus pais no interior. Foi ela que descobriu um famoso médico aqui em Curitiba, onde moro hoje, e que começou a dar uma luz para tantas opiniões desencontradas e sem muito fundamento. Segundo o que eles sempre me relataram esse médico disse convicto para eles na consulta “eu afirmo, que a sua filha não vai ficar cega por conta desse problema que ela tem… ela não vai melhorar nem piorar… ela pode ficar cega por qualquer outro motivo, assim como qualquer um de nós, mas não por conta da toxoplasmose.”… 

Sei que hoje, sendo mãe, imagino o alívio que meus pais devem ter sentido ao ouvirem isso. A saúde de um filho é tudo. É maior que qualquer outro sonho de vida que possamos ter. Agora em 2011, minha filha mais velha, na época com 11 meses acabou tendo meningite bacteriana e sério, é a pior coisa que uma mãe pode passar, ver seu filho numa UTI a beira da morte… depois que saiu e foi para o quarto ficava o medo de ficar com alguma sequela. Como venho relatando, a vida de uma pessoa com deficiências não é nada fácil.

Continua…

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