Vida no Mundo do Autismo do Meu Filho

Eu moro em dois mundos diferentes. Primeiro, vamos chamá-lo de meu “planeta natal”, é o mundo neurotípico, familiar e confortável em que fui criado e condicionado. O outro é o “planeta Ari”, que é o mundo do autismo.

Entrei neste mundo como um alienígena do autismo e, lentamente, me adaptei ao mundo estranho e mágico nos últimos seis anos; aprendendo o básico da linguagem e tentando entender como e por que o único habitante funciona da maneira que ele funciona. Eu moro em dois mundos diferentes porque meu filho, Ari, de seis anos, é um autista de baixo funcionamento com distúrbio do processamento sensorial. E ele não é verbal. Permita-me divagar por um momento e elaborar e esclarecer o que, especificamente, “Ari não verbal” significa. Ele tem palavras. Uma montanha de palavras e sons em seu cache de vocabulário.

Ele pode articular mais de cem palavras, mas principalmente sua expressão oral de tais palavras é formada por uma condição chamada “ecolalia / ecolalia tardia” (Ari exercita os dois tipos). Para aqueles que desconhecem o que significa ecolalia, significa essencialmente como a palavra soa; ecoando. Ele escreve o que ouve, principalmente as letras de suas músicas favoritas, e, quando fala, 99% das vezes é ele repetindo o que acabou de ouvir, ou algo que ouviu no passado, mesmo distante, e aplicando-o a qualquer coisa situação em que ele está atualmente.

Por exemplo, ele jogou um copo de água no chão outro dia, e eu disse: “Oh não!” E me apressei para pegar uma toalha. Minha reação alimentou a reação e a resposta dele dizendo: “Eca, eca, quero dizer, meu Deus!”, O que soa como uma resposta totalmente independente e apropriada à situação, certo? Se você é pai de crianças pequenas, provavelmente já viu o filme Era do Gelo mais vezes do que gostaria de admitir, muitas vezes repetindo. Quem se lembra da cena de fraldas com Sid? Se você se lembra, vai perceber o que Ari disse é exatamente o que Sid diz quando confrontado com uma situação confusa.

Não tenho certeza se Ari é capaz de ter seus próprios pensamentos ou opiniões com experiências em tempo real. Mas acho fascinante e louvável que ele aplique diálogos roteirizados a situações, na tentativa de se comunicar fluentemente comigo e se expressar da única maneira que ele parece saber neste momento de sua vida.

Ari tem várias maneiras de se comunicar; ecolalia, sistema de comunicação de troca de imagens (PECS), linguagem corporal e alguma linguagem de sinais americana (ASL). Em casa, Ari escolhe não usar seu livro ou linguagem de sinais do PECS, mas fazer o que é mais familiar e básico e nosso primeiro método de comunicação de ligação que é pegar minha mão, me levar para onde ou o que ele deseja e empurrar minha mão. em uma vaga direção do que ele quer. Isso geralmente diz respeito a itens alimentares.

Conheço bem meu filho, gosto de pensar, e parte de viver em dois mundos diferentes significa aprender sua língua e conhecer seus gostos. Normalmente, após algumas tentativas e erros de descompactar tudo dos meus armários e apresentá-lo a ele, além de rotulá-lo para que ele saiba o que é, descobrimos o que ele deseja. Mas nem sempre tenho o que ele quer. E é aí que realmente me sinto um alienígena no mundo dele, e provavelmente vice-versa.

Ele não pode simplesmente dizer: “Mãe, estamos fora do meu biscoito favorito!”, Em vez disso, são apenas grunhidos de frustração, e eu tenho que mostrar a ele tudo o que tenho em meus armários para tentar fazê-lo entender que eu não tenho o que ele quer – ou tentar fazê-lo entender que eu simplesmente não entendo.

Este é um ritual diário que realizamos. Como Ari tem um distúrbio do processamento sensorial, seus gostos também são bastante limitados. Ele se opõe a certas texturas, cores e cheiros. Ele tem cerca de 15 itens de comida que eu consigo pensar que ele gira. Eu nem sempre sei o que ele vai querer naquele dia; às vezes ele passa dias comendo a mesma comida e, um dia, ele quer algo diferente, e o jogo de adivinhação é retomado.

Fonte: Blog Educação e Transformação

Isso torna as compras desafiadoras, porque, como pais, estamos sempre nos informando sobre a importância de uma variedade de alimentos nas dietas de nossos filhos, nos esforçamos para introduzir novos alimentos com frequência, e oferecer junk food a seu filho faz de você um pai questionável.

Ter esses estigmas associados a uma situação já exaustiva e esmagadora pode ser desencorajador, mas tento lembrar que todo mundo é diferente e você não pode aplicar uma abordagem de cortador de biscoitos a uma criança que não se encaixa nesse molde. Meu filho é saudável, feliz, tem mais energia do que o coelho energizador e não parece sofrer por não ter uma dieta equilibrada.

Como pai, novamente, é difícil não parecer um fracasso, mas pretendo ser paciente e constantemente tentar introduzir novos alimentos à medida que ele cresce. O principal a lembrar é que não conseguir que seu filho coma algo novo não faz de você um fracasso; em última análise, significa apenas que talvez seu filho não esteja pronto.

Eu vivo em dois mundos diferentes, porque eu tenho um filho que vive uma vida em que dias são noites e noites são dias, na maioria das vezes. Atualmente, estamos enfrentando oito meses de regressão do sono. Isso significa que, em média, Ari fica acordado até às 4 ou 5 da manhã, às vezes mais tarde, se ele cochilar em algum momento. Ele está no jardim de infância, e seu professor e eu dormimos dados para tentar determinar quanto sono ele está dormindo. Às vezes, ele dorme durante o dia na escola, incapaz de ser despertado, por ficar acordado a noite toda.

O professor e eu concordamos que não seria correto tentar privá-lo, exigindo que ele acordasse. Eu tentei melatonina. Tem um efeito adverso em Ari. Isso o deixa hiper, não sonolento. Eu tentei acordá-lo cedo, ele acaba cochilando no final do dia, e então eu estou 100% privado de sono, tendo perdido a chance de descansar, já que meu cérebro neurotípico acha difícil desligar quando há luz solar. Eu média cerca de três horas por noite, se ele cochilar, ele não pode ser deixado sem vigilância na maioria dos ambientes, mesmo em casa, ou eu posso dormir às 7 da manhã, depois que ele embarca no ônibus escolar.

O problema é que, como mãe solteira, não consigo dormir o dia todo. Eu tenho que fazer uma mercearia; Eu tenho que limpar toda a comida desintegrada no chão, já que Ari não pode ficar sentado à mesa por muito tempo e comer é um processo móvel, confuso e confuso. Ele escala meus móveis e pula em tudo e o corpo bate nas coisas porque ele deseja essa entrada proprioceptiva. Meu apartamento rapidamente se parece com o rescaldo de um mini tornado faminto e caótico.

Enquanto a maioria das pessoas está dormindo, eu geralmente estou esfregando comida amassada do meu tapete ou varrendo tigelas de lanches, já que Ari é anti-prato / tigela / utensílios e prefere apenas despejar sua comida em uma pilha e comê-la dessa maneira . Suspiro. Ou talvez eu ache meus olhos involuntariamente se fechando porque vamos ser sinceros, não estou mais no começo da minha juventude e me canso mais facilmente hoje em dia, e de repente meus olhos se abrem porque meus ouvidos estão registrando um som familiar que não deveria. Não está acontecendo naquele momento. Torneira em execução. Onde fica Ari? A luz do banheiro está acesa e baixa e eis que ele está sentado na pia, e meu chão está inundado com duas polegadas de água.

São duas horas da manhã, é melhor começar a lavar a roupa, já que agora usei cada pedaço de roupa para ensopar a água. Ou posso ouvir um monte de coisinhas caindo e caindo no chão. O conteúdo dos meus armários, sacos de comida derramados no chão. Santo Mole. Não há nada que se compare a ter que dormir privar-se todas as noites e manter seu cérebro em modo de alerta máximo para manter seu filho seguro e preservar seu aluguel de aniquilação completa.

Eu não posso nem descrever adequadamente o sentimento, mas todas as manhãs ou tardes, se tiver a sorte de poder dormir naquele dia; sempre que acordo, fico chocado. No entanto, eu amo este mundo porque é o mundo de Ari. Esses comportamentos indesejáveis ​​são comportamentos que Ari não exibia quando era mais jovem, mas são expressões de curiosidade, de aprendizado, de encontrar seu lugar e relação com o ambiente; agora ele percebeu que também faz parte do MEU mundo. E isso é emocionante para mim.

Isso é progresso, para o meu filho, que nunca me olhava nos olhos ou se envolvia em qualquer tipo de brincadeira comigo ou com seus colegas, que se contentava em simplesmente viver em sua cabeça, essencialmente. Apenas no planeta Ari. Eu moro em dois mundos diferentes, e foi uma jornada emocional ver meu filho sair de sua atmosfera e começar a explorar.

Ainda podemos ser estranhos um ao outro de várias maneiras, mas acredito firmemente no incentivo a explorar o que deve ser um mundo estranho para ele, da maneira que ele parece aprender melhor, e de maneira segura, mesmo que cause algum problema prematuro. cabelos grisalhos ao longo do caminho, um dia talvez ele se sinta em casa no meu mundo, e não apenas um visitante de outro planeta.

Fonte: Autism Parenting Magazine

Imagem de Capa: UxDesign Blog

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