Estou sentada aqui na minha sala de estar, com os pés em uma poltrona, bebendo uma xícara de café muito necessária. Além disso estou pensando em autismo.
Um garoto está na escola e outro está na creche e minha casa está finalmente quieta. Certamente sei que devo me levantar e começar meu dia de trabalho, porém estou distraída.
Estou encarando a pilha dos meus papéis de divórcio há 15 minutos. Antes de tudo acho um pouco de ironia o fato de serem cobertos pelos “tesouros” de nosso filho autista.
Haviam fotos de família mastigadas. Uma bala Nerf destruída. Antes de tudo algumas bagunça na casa, DVDs de trem e uma pilha de cobertores.
Nosso mundo é autismo. Já faz seis anos.
Durante anos, culpei o colapso do meu casamento pelo autismo. O puro estresse disso. Enfim, o peso disso.
O caos que nos cercou no instante em que recebemos o diagnóstico. De acordo com os especialistas o autismo tem sua própria força. Costumo me referir a ele como um tornado.
Para ajudar nosso filho, tivemos que desistir do controle total de nossas vidas e seguir seu caminho. Somente quem passou por isso pode entender a grandeza da situação.
O autismo era demais. Era mais do que duas pessoas podiam lidar.
Porém o tempo todo eu estava errada. Acima de tudo não foi o autismo não causou o nosso divórcio.
O desgosto disso aconteceu. Certamente foi como a maneira diferente de duas pessoas perceberam a dor. Criou uma rachadura em nossa fundação que cresceu com o tempo.
Não posso deixar de fazer uma pequena viagem pela memória até quando eu e John estávamos noivos.
Nós éramos casados na fé luterana e tivemos que desistir de nosso precioso fim de semana para participar de um fim de semana de sessões de aconselhamento pré-marital. Enfim, a conversa foi longa e parecia completamente desnecessária. Nós estávamos loucamente apaixonados.
A turma estava centrada em perguntas “profundas” que provocavam discussões entre casais.
Obviamente não tínhamos esses problemas. Éramos melhores amigos. Tudo de acordo com aquela arrogância de vinte e poucos filhos.
A pergunta final, no final de semana, foi: “Como vocês dois lidariam com ter um filho com necessidades especiais?” Ainda me lembro do pastor Phil fazendo essa pergunta.
Eu posso até vê-lo. Ele disse isso casualmente. Além disso foi tão prático.
Está gravado no meu cérebro agora. O prenúncio não está perdido para mim.
Lembro-me de pensar que pergunta boba. Certamente isso não aconteceria conosco.
Nós éramos saudáveis e invencíveis. Acho que escrevemos no papel … adoraríamos esse bebê como qualquer outro bebê.
Nós dois éramos boas pessoas. Corações enormes. E foi isso. Enfim a aula terminou e estávamos prontos para viver nossa vida de conto de fadas.
Nós éramos casados. Uma casa foi comprada. Carreiras foram iniciadas. E bebês nasceram. Nossa vida começou.
E com um piscar de olhos, fomos os pais de um menino não-verbal com autismo severo e a fenda na base do nosso casamento foi formada.
Bem desse jeito.
Dizer que nosso filho era um bebê desafiador é um eufemismo. Ele não dormiu a noite toda por quatro anos. Funcionamos em constante estado de exaustão.
Ele gritou a maior parte de sua infância. Lutava para comer. Brigava para fazer cocô.
Meu filho sempre tinha infecções graves no ouvido e fez múltiplas cirurgias tubárias. Ele perdeu marcos importantes de desenvolvimento.
Nós até tivemos um diagnóstico errado. E a pressão sobre nossa pequena família começou a aumentar.
Perseguimos a esperança de nosso filho em todo o estado. Parecia que estávamos vivendo nossas vidas nos consultórios médicos. Nós nos mudamos 3 vezes, tudo por mais serviços para o nosso filho.
Deus, isso foi difícil.
Começamos a sentir as tensões do isolamento. Perdemos amigos…
Começamos a discordar de tudo. Meu marido pensou que deveríamos continuar vivendo nossa vida pré-autista.
John viu todos os nossos amigos com bebês fazendo tudo o que as famílias fazem. Acima de tudo ele queria que fosse a nossa família.
Tentei por um tempo. Passava todos os eventos perseguindo Cooper. Mantendo o pensamento de que ele era apenas uma criança difícil.
Algum tempo depois surgiram as dificuldades financeiras. Um de nós teve que deixar o emprego para atender às demandas do autismo. E garoto fez isso interferir no alto preço de toda a terapia particular.
O estalo se intensificou. Eu podia sentir a vida perfeita que eu imaginava desaparecendo.
Eu assumi a liderança na coordenação dos cuidados do nosso filho. Um papel que me consumiu completamente no final.
Na minha cabeça eu sentia que ninguém poderia ajudar Cooper. Eu era a melhor nisso.
Comecei a sentir que todo mundo era inferior. Comecei a odiar meu marido por sua falta de compreensão e urgência.
Antes de termos filhos, uma das minhas coisas favoritas sobre meu marido era sua personalidade descontraída. Foi a combinação perfeita para a minha energia.
E depois do autismo, era a coisa que eu mais odiava nele.
Não importa o quão intensa nossa vida tenha ficado, ele permaneceu calmo. Por outro lado, eu me sentia em uma montanha-russa. Sozinha.
Eu estava pesquisando, encontrando terapias, lutando contra companhias de planos de saúde, lutando contra o condado e o distrito escolar. Entretanto não importava o que eu fiz, não consegui que ele sentasse comigo no passeio.
Logo eu tentei mais. Acima de tudo eu fiz isso minha missão. Logo tive que fazer John ver a gravidade da nossa situação.
Comecei a enviar manicamente blogs e artigos para ler sobre autismo. Entretanto mal recebi um aceno dele.
Ele prometeu que os tinha lido … entretanto porém nunca o fez.
Eu o faria assistir a vídeos sobre pais e filhos, no YouTube, de crianças não-verbais. Certamente ele mal deu uma olhada.
Nossas conversas logo se tornaram sobre os cuidados de nosso filho … e apenas os cuidados dele. Enfim eu falava sobre novas terapias com um espírito renovado quase semanalmente.
Eu encontraria uma nova dieta ou tática que ajudaria nosso filho. Minha esperança seria renovada. Como resultado eu estaria no topo do mundo.
Até que falhou. Até eu falhar.
E a cada falha o ressentimento se formava entre nós. Ele se ressentia da minha vontade de experimentar coisas novas e eu me ressentia de sua necessidade de manter nosso filho igual. Certamente tornou-se mais fácil suportar o peso do autismo sozinho.
Tomei as decisões. Lidei com as consequências.
Sei que ele se perguntou o que teria acontecido com a mulher com quem se casou. A mulher que era vivaz, destemida e aventureira. Enfim, o que ele não sabia era que eu mal me reconhecia.
O que ele precisava de mim estava no ar. Sempre entre nós. Meu marido esperava que eu superasse o autismo. Ele esperava que eu chorasse minhas lágrimas, me espanasse e continue vivendo.
Ele não entendeu que eu não poderia fazer isso. Meu coração foi quebrado. E o dele não era. Enfim sem o conhecimento de nós, o estalo final havia surgido.
Em algum lugar entre as idades de 4 e 5 anos, nos tornamos estranhos. O ressentimento tem que ser demais. E num piscar de olhos nós nos divorciamos.
Não direi que ter um filho com necessidades especiais causou nosso divórcio. Autismo não era o problema. Em outras palavras, não arruinou o nosso casamento.
O que isso fez foi mostrar como duas pessoas, que se amam, podem reagir a uma determinada situação. Antes de tudo culpamos um ao outro por sofrer à nossa maneira. Nem estava errado.
Criar uma criança com deficiência é enorme e muda a vida. O que nós passamos foi traumático. Isso é um fato. E através de tudo isso, mantivemos o cuidado de nosso filho no centro de nossas vidas. Demos a ele a melhor vida e oportunidade possíveis. Certamente nos sacrificamos no processo.
Seis meses após o final do nosso divórcio, depois de se mudar novamente, após a raiva, após o choro feio, depois de ver nosso filho autista finalmente obter a ajuda de que precisava, nos encontramos para almoçar.
Antes de tudo nós dois atingimos nosso fundo.
Tinha completado um círculo. Acima de tudo vi o que havia me tornado.
Eu tinha empurrado todo mundo na minha vida para me concentrar no autismo. De acordo com meu psicólogo eu construí o muro ao meu redor tão alto e tão forte que eu estava completamente e totalmente sozinha.
Em um restaurante lotado, com batatas fritas e salsa, eu disse a ele que não aguentava mais o peso da deficiência de nosso filho. Enfim me senti um fracasso.
Eu tinha desistido completamente da minha vida para consertá-lo e, entretanto, no final do dia, ele ainda era severamente autista. Eu falhei.
Tinha destruído o meu casamento. Eu cometi tantos erros. Eu tentei preencher o buraco no meu coração, perseguindo uma vida diferente. E quando o encontrei, me senti mais sozinha do que nunca. Certamente meu filho ainda era severamente autista … apenas em uma casa diferente.
Disse a ele que durante anos o culpei por nossas lutas. Eu o culpei por sua reação ao autismo de nosso filho.
Eu culpei meu marido! Ele era o adulto! Não podia se culpar a criança. Disse a ele que estava errado. E chorei as lágrimas e pedi desculpas que precisavam ser ditas em voz alta. Enfim eu disse a ele que sentia que deveria suportar a deficiência de nosso filho.
E o homem que mostrava muito pouca emoção alcançou a mesa e colocou a mão na minha. Como resultado minhas defesas caíram.
Pela primeira vez nessa jornada de seis anos, ele disse as palavras que eu precisava ouvir.
Meu Marido me agradeceu por me sacrificar por nosso filho. Ele me agradeceu por intensificar e lutar quando não podia. Ele pediu desculpas por não ser o homem que eu precisava. Enfim ele me disse que eu salvei nosso filho.
Perguntei a ele por que ele não pesquisou autismo como eu.
Suas palavras exatas … Acima de tudo eu vivi o autismo, Kate. Eu não precisava ler sobre isso. Isso me deixou muito triste.
Consequentemente me dei conta de que ele estava na montanha-russa … à sua maneira.
Meu marido lutava do jeito dele. Entretanto eu estava muito iludida pela minha própria dor para ver isso.
Não, ele não chorou a mesma quantidade de lágrimas ou agonizou como eu. Acima de tudo ele também não via o autismo como um problema a ser corrigido. O que ele fez foi amar o nosso filho.
John se conectava com nosso filho. Certamente de uma forma que eu não entendia. Ele sentava com nosso filho e observava seus trens sem parar. Eles brincavam e faziam cócegas um no outro.
Meu marido foi a todos os compromissos comigo. Nunca perdeu um. Acima de tudo avançou como muitas pessoas não teriam feito.
E ocorreu-me que ele alcançou aceitação muito antes de eu. De acordo com meu coração percebi que se nós dois estivéssemos no meu nível de intensidade, teríamos caído e queimado ao redor do cuidado de nosso filho.
Enfim dissemos certas palavras um para o outro.
Acima de tudo eu soltei o fôlego que estava segurando por seis longos anos.
Ele me disse que faria o que precisasse que eu fizesse para ajudar. Como resultado, disse que eu não estava mais sozinha com este assunto de autismo. Nós faríamos isso juntos.
As palavras de validação que eu precisava ouvir tão desesperadamente foram finalmente ditas em voz alta.
Agora como resultado de tudo a cura começou. Duas pessoas quebradas, amando um menino perfeito, que estavam muito agradecidas por terem falhado no divórcio. Imediatamente pela oportunidade de tentar mais uma vez.
Finalmente eu sei que muitos de vocês estão curiosos, John e eu estamos felizes juntos novamente. Nós nos casamos novamente em 2018. Enfim nossa separação aliviou a pressão que havia se acumulado entre nós. Talvez duas pessoas têm que se separar para descobrir o que realmente importa. Certamente nós dois somos incrivelmente agradecidos por novos começos e pequenos incríveis.
Conheça nosso texto sobre o assunto de pais separados.
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