Protesto de Uma Mãe – Onde Está o Leite Especial do Meu Filho APLV?

Este post é um protesto. 

Toda mãe que possui um filho com alergia alimentar precisa ter muitos cuidados especiais com seu pequeno. Vou falar mais especificamente para as mães com crianças que possuem alergia à proteína do leite de vaca – APLV, mas certamente grande parte do que eu falo se aplica também aos outros tipos de alergia. Crianças com alergia alimentar não podem comer doces com leite, experimentar um bolo gostoso que foi feito com leite, ovo, amendoim, trigo, soja. Precisam ler todos os rótulos desde alimentos até produtos de higiene, ou seja, uma vida cheia de precauções e zelo.

Não somos mães frescas. Alergia alimentar não é frescura. É coisa séria. Pode sim matar nossos filhos.

O primeiro grande obstáculo que toda mãe de uma criança com alergia enfrenta é a própria família. Todo mundo quer saber mais da saúde da criança do que a própria mãe. A mãe de um filho com restrições alimentares é vista como vilã. É como se nós não quiséssemos que o nosso querido filho tome contato com as coisas boas da vida.

Nós sofremos por ver nosso filho não poder comer algo que ele quer. Por favor, se coloquem em nossa posição. Imaginem o que é para uma mãe levar seu filho em uma festa de aniversário em que ele não pode comer o mesmo que todos os outros amiguinhos. Como eu explico para uma criança que se comer o brigadeiro ela pode ir parar no hospital?

Outro dia vi o relato de uma mãe dizendo que a família havia dado brigadeiro para seu bebê de 7 meses. Meu Deus! É um bebê! Não poderia estar comendo brigadeiro (pelo menos não os meus) e é alérgico a proteína do leite – APLV.  A mãe entrou em desespero. Brigou com todo mundo, pois todos já sabiam da restrição alimentar do bebê. Fora toda discussão e mal estar, a mãe passou horas cuidando das reações alérgicas que a criança apresentou logo depois. E isso tudo ocorreu devido a falta de responsabilidade de pessoas próximas, que deveriam ajudar essa mãe.

Outro grande pavor de toda mãe, (no meu caso, Samuel é alérgico ao leite, ovo e amendoim) é quando o filho vai para a escola. Como controlar a alimentação fora de casa? É preciso alertar, reavisar várias vezes que a criança não pode de forma alguma ter contato com o causador da alergia. Mesmo assim, ouvimos inúmeros casos de escolas que não oferecem um cardápio diferenciado para o aluno. Minha filha tinha APLV e a antiga escola me jurava que não davam nada que tivesse leite para a menina. Raquel vivia doentinha. Descobrimos que ela tinha contato com alimentos que tinham traços de leite. Nessas horas a gente respira e controla a raiva. 

Valor Elevado das Fórmulas

O terceiro fator ou talvez o primeiro, dependendo da ótica de cada um, é o valor extremamente elevado das fórmulas especiais e alimentos sem determinados elemento. Tudo é muito caro!

Fórmulas especiais APLV

Algumas Fórmulas especiais APLV

Vou focar meu desabafo no valor das fórmulas para APLV. O leite que o meu bebê usa custa em média 170 reais nas farmácias. Uma lata dura 3 dias. Isso mesmo, só 3 dias. Fazendo as contas, 1.700 reais por mês… isso só de leite…. e alguns bebês que ainda não consomem outros alimentos mamam muito mais que isso. 

Nós recebemos via Unidade de Saúde 5 latas por mês. Essa quantidade nunca é suficiente para o mês todo. O que falta contamos com doações e tentamos comprar mais barato o que falta. 

Este mês a entrega do leite na minha unidade está atrasada. Já tivemos que comprar 2 latas. Temos que nos virar nos 30. Fazer empréstimos, vender algo, dar um jeito. Não tem como deixar o bebê sem comer…

Em várias cidades a entrega do leite aos pais de filhos com alergia estão atrasadas. A justificativa é que o leite está em falta nos depósitos do governo. Cidades como Taubaté, São José do Rio Preto, Jundiaí, Ramilandia, São José dos Campos, João Pessoa, Campinas, Blumenau não estão disponibilizando as fórmulas, segundo relato de várias mães.

Conseguem se colocar na posição dessas mães? Além de lidar com as restrições alimentares e cuidados redobrados com o filho ainda passa pelo nervosismo da falta de leite. O valor elevado faz com que todas essas mães, inclusive eu, tentem se virar até o leite fornecido pelo governo chegar. Mas sei de muitos casos em que a mãe simplesmente acaba dando outros alimentos por não ter condições financeiras de comprar a fórmula. Resultado? Crianças em risco!!

A fórmula é como um remédio vital para nossos filhos. Um salário mínimo de R$ 788,00 não condiz com o valor elevado da maior parte dos leites destinados a tratar as alergias. 

Valor Principais Fórmulas

LeiteFabricanteValor Estimado Farmácias
PREGOMIN PEPTIDANONE96 A 130
APTAMIL PEPTIDANONE65 A 80
NEOCATEDANONE160 a 180
ALFAMINONESTLE140 A 180
PURAMINOMEAD JOHNSON122 A 180
ALFARENESTLE95 A 110
ALTHERANESTLE58 a 70

Se você conhece uma mãe que possui um filho com problemas de alergia alimentar, faça seu papel. Ajude! Não dê palpites sem ter real conhecimento de causa. Lembre que não é “só uma balinha” ou “que exagero gastar dinheiro com um leite tão caro”. É questão de saúde! 

Comecei a escrever este post por conta do atraso do leite do meu Samuel. Liguei para a Unidade de Saúde, enviei e-mail para a nutricionista, relatei o caso na ouvidoria da Secretaria de Saúde. Logo após todos estes contatos, fui informada através de contato telefônico que o leite estará disponível na Unidade de Saúde amanhã pela tarde. Espero realmente que esteja. 

Todas as mães que estão passando pelo sufoco da falta de leite e pior ainda pela falta de informação de quando irão receber o que lhes é de direito, meu apelo é para que se manifestem. Falem nas redes sociais, com os conhecidos, liguem para as ouvidorias das Secretarias de Saúde das suas cidades, para o Ministério da Saúde. Exijam um posicionamento! 

Não podemos ser tratadas com descaso. Já basta tantos obstáculos que temos que vencer diariamente com a falta de conhecimento das pessoas ao nosso redor. Vamos exigir no mínimo informação e respeito!

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