O Que Uma Mãe de 4 Crianças Com Diabetes Quer Que Você Saiba

Conheça a família Hayes, que está vivendo com diabetes…quatro vezes.

Já é difícil imaginar cuidar de uma criança com diabetes. Mas quatro? Parece impossível. E, no entanto, para a família Hayes do Colorado, essa é a realidade. Quatro dos cinco filhos de Bubba e Julie Hayes têm diabetes tipo 1.

A odisséia começou quando a filha Ashley foi diagnosticada em 2004, aos 3 anos de idade. Inacreditavelmente, a irmã gêmea de Ashley, Emily, logo começou a ter sintomas que levariam ao seu diagnóstico. Cinco anos depois, a irmã Melanie foi diagnosticada aos 11 anos. O filho de Hayes, McGuire, foi diagnosticado três anos depois.

“É bastante chocante a cada vez”, disse Hayes ao site Parents.com, acrescentando: “Mas é mais assustador ainda na primeira vez”. Isso porque, de acordo com ela, você basicamente tem que ser treinado em como cuidar de seu filho de novo. Hayes admite que as tarefas simples que ela tomava, como fazer o jantar, parecia assustadora após seu primeiro filho ser diagnosticado.

Hayes não está sozinha. Porque embora ter quatro crianças com diabetes seja raro, a própria doença, em que o corpo não produz insulina, não é rara. De fato, a cada 23 segundos, alguém nos Estados Unidos é diagnosticado com diabetes. E estima-se que 1 em 11 americanos tem a condição, ou seja, cerca de 29 milhões de pessoas. De acordo com a Associação Americana de Diabetes, no entanto, apenas 5 por cento das pessoas com diabetes têm o tipo 1, geralmente diagnosticada na infância, como as crianças da família Hayes.

Com o passar do tempo, Hayes diz que controlar os níveis de glicose de quatro crianças não era uma tarefa fácil, mas que ela e seu marido estavam gerenciando. Ou seja, até setembro do ano passado, quando, como ela explica em sua página Dexcom Warriors, tudo mudou. “Eu entrei no quarto de Emily e não consegui despertá-la. Seu nível de insulina ficou tão baixo que ela teve uma convulsão e tinha parado de respirar. Felizmente, com um pouco de glucagon, ela recuperou a consciência e não teve quaisquer efeitos duradouros. Mas é uma coisa terrível de ver seu filho passar, e eu não poderia viver em constante medo de que isso poderia acontecer com qualquer uma das crianças a qualquer momento.”

Foi quando a família começou a usar o Dexcom G5 ™ Mobile CGM System, um sistema contínuo de monitoramento de glicose. É basicamente um sensor que alimenta informações para um dispositivo móvel. Hayes disse ao site Parents.com que é como ter uma “placa de controle do diabetes no telefone.” Ela também diz: “Temos melhor informação agora, então eu tenho sido capaz de fazer ajustes para a terapia de insulina das crianças com base nas tendências e padrões que vejo”. Hayes acrescenta que agora, ela é capaz de ser pró-ativa em vez de reativa, como quando as crianças estavam picando os dedos a cada duas horas por dia. Naquela época, ela quase se sentia “cega” ao que realmente estava acontecendo.

Ainda assim, Hayes se preocupa. Ela passa a maior parte das noites se levantando a cada poucas horas para que ela possa “ser o pâncreas de seus filhos”. Ela observa seus números, e se o de algum deles está baixo, ela vai acordá-los para beber um suco.

Mas seu conselho a outros pais que estão na mesma situação, é que apenas aprendendo sobre o diagnóstico de uma criança, é que há vida com diabetes. “Há coisas piores”, disse Hayes. Ashley e Emily são futuras olímpicas de ciclismo de corrida de BMX!

Enquanto isso, como Melanie, agora com 15 anos, disse-nos, há uma vantagem para viver em uma família onde a maioria de seus irmãos têm diabetes. “É bom ter pessoas com quem conversar, alguém que sabe como se sente.”

Ajude a aumentar a conscientização on-line sobre o diabetes e/ou compartilhe sua história, usando a hashtag #ThisIsDiabetes e participe da Campanha This Is Diabetes (Isso É Diabetes) da Associação Americana de Diabetes durante o Dia Americano do Diabetes em novembro deste ano.

Via: http://www.parents.com/health/parents-news-now/what-a-mom-of-4-kids-with-diabetes-wants-you-to-know/

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